Chaque année, le Téléthon récolte des millions d’euros. cet événement, créé en 1987, a pour but d’aider des personnes qui souffrent de maladies rares, pour lesquelles il n’existe pas de médicaments. Pendant 30 heures, les chaînes de France télévisions diffuseront des émissions pour sensibiliser le public à ces maladies.

 

Pour Gwénaël, le Téléthon est à la fois une grande fête et un moment fort. À 13 ans, elle est atteinte d’une myopathie mitochondriale. Cela veut dire que son corps ne fabrique pas assez d’énergie pour lui permettre de vivre comme les autres enfants. « Quand on a cette maladie, on est souvent fatigué, explique Gwénaël. Je dois me reposer deux fois dans la journée, pendant une heure, pour ne pas être épuisée. Je n’ai pas le droit de faire de sport, et c’est difficile parce que j’aime beaucoup ça. J’ai aussi un régime alimentaire strict. Le sucre m’est interdit. Par contre, je dois manger très gras, parce que la graisse donne de l’énergie à mon corps. C’était dur au début de ne plus pouvoir manger de bonbons, mais maintenant, je mange des cacahuètes à la place. Et comme c’est très gras, c’est bon pour moi. »

 

Une aide à quatre pattes

Pour aider Gwénaël dans sa vie de tous les jours, il y a Dolby. « Dolby est mon chien d’assistance. Je l’ai depuis 2 ans et demi, raconte-t-elle. Il me permet d’être plus autonome : il peut allumer et éteindre la lumière, ouvrir les portes, il sait même payer dans les magasins : il pose ses pattes de devant sur le comptoir et tends les billets qu’il tient dans sa gueule. Il m’accompagne aussi au collège. Je vais dans une école spéciale où les horaires sont aménagés. Avant j’étais dans une école normale, mais c’était trop fatigant pour moi. »

Guérir un jour

Cette année le Téléthon s’est fixé un nouvel objectif : après avoir passé 31 ans à étudier les maladies rares, les scientifiques vont se lancer dans la fabrication de médicaments. Gwénaël espère en bénéficier un jour. L’attente d’un traitement peut rendre le temps long « Mais, malgré la maladie, je suis toujours joyeuse, dit-elle. Pour le Téléthon, je vais aller parler deux fois à la télé. C’est important pour moi parce que je veux donner de l’espoir aux autres enfants malades et leur dire qu’ils peuvent réaliser leurs rêves, malgré la maladie. »

Valérie Petit

Publié le 07/12/12

Modifié le 17/01/20

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