La maladie des os de verre

« Les os de verre » est le surnom qu’on donne à l’ostéogenèse imparfaite. D’où vient cette maladie ? Comment se manifeste-t-elle ? Peut-on la soigner ? Explications.

Qu'est-ce que la maladie des os de verre ? 

Un être humain a un squelette constitué de 206 os. Le squelette sert de charpente au corps tout en protégeant nos organes comme le cœur dans la cage thoracique et le cerveau dans le crâne. L’ostéogenèse imparfaite est rare. C’est un problème dans la formation des os qui rend le squelette fragile.

Cela vient d’un souci génétique qui touche le collagène, une protéine minuscule qui sert de fibre pour tisser plein de choses dans le corps, comme la structure des os. Et si le collagène ne fait pas bien son travail, les os ne sont pas solides, le corps tout entier est vulnérable.

Comment se manifeste la maladie des os de verre ?

Selon les types d’ostéogenèses imparfaites, les dents peuvent être fragiles aussi. Et bizarrement, le blanc des yeux peut devenir bleu. Dans certains cas, on peut aussi perdre l’ouïe à cause de la faiblesse des ligaments et des os dans l’oreille. Quand les os cassent trop souvent, ils n’arrivent pas à bien guérir, alors certaines parties du corps peuvent se déformer. Il arrive aussi que les malades soient de petite taille.

Comment vivre avec cette maladie ?

Quand on est enfant, il faut faire attention, car notre squelette est en pleine croissance. En général, cette maladie n’empêche pas d’aller à l’école. Juste on ne peut pas faire de sport ni d’activités trop physiques. 

Mais on peut trouver plein d’autres activités passionnantes : les jeux de société, faire de la musique, et peut-être même devenir un grand pianiste de jazz comme Michel Petrucciani. Aujourd’hui, avec des médicaments, une bonne alimentation et de la rééducation, on peut vivre presque normalement.